Achter dit succesverhaal zitten artsen verstandelijk gehandicapten (VG) die verder kijken dan losse symptomen en naasten die dagelijks balanceren tussen liefde en zorg…

“Het is al zwaar genoeg”
Daniel is negen jaar en ernstig verstandelijk beperkt door een zeldzame genetische afwijking. Hij is non-verbaal, niet zindelijk en heeft een geschat IQ onder de 30. “Hij is een boef,” vertelt zijn moeder Nooshin lachend. “Als hij weet dat hij iets doet wat niet mag, begint hij alvast te giechelen. Ook houdt hij van muziek en dansen en zit hij bij Reinaerde Kinderdagcentrum Skippy - Van Anrooylaan helemaal op zijn plek. De begeleiders zijn fantastisch en omringen hem met liefdevolle zorg.

Daniel is echt het zonnetje in huis. Maar soms is het ook zwaar en zelfs de kleinste dingen kunnen een enorme uitdaging zijn. Ik heb ook nog een dochter van twaalf en bij een gezond kind sta je daar niet bij stil. Mijn partner en ik wel. Elke dag.”

Toen Daniel steeds vaker overprikkeld raakte en zichzelf pijn deed tijdens woedeaanvallen, vroeg Nooshin om betrokkenheid van een arts VG via Policare. “Je wilt een gesprekspartner die begrijpt wat een ernstige verstandelijke beperking betekent. Een huisarts doet ontzettend zijn best, maar dit is absoluut een vak apart.”

“Kijken naar álles wat handicap-gerelateerd is”
De kracht van Policare zit in de stepped care-benadering, legt arts VG en voorzitter bij de commissie organisatie en financiering van de Nederlandse Vereniging Artsen Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) Miriam ter Horst uit. “Basiszorg blijft bij de huisarts of verpleegkundig specialist. De arts VG komt pas in beeld bij complexe vragen rond de verstandelijke beperking.

Wij bemoeien ons niet met griep of eczeem, maar bij gedragsproblemen, epilepsie, slaapproblemen, reflux, dementie of mogelijke psychotische ontregeling kijken wij integraal mee. Gedrag kan samenhangen met pijn, een syndroom, communicatieproblemen of frustratie; het is vaak een puzzel. En doordat Policare alleen specifieke expertise inzet waar nodig, kunnen meer mensen met een verstandelijke beperking geholpen worden en blijven wachttijden kort.”

“Die holistische kijk is het mooiste aan dit vak”
Miriam: “Als arts VG kijk je naar iemand in zijn geheel, niet alleen lichamelijk. Gedragsproblemen zijn vaak waar ouders dagelijks mee worstelen. Dus als ouders zeggen: ‘Eindelijk een dokter die snapt waar ik tegenaan loop’, voel je dat verschil.”

De arts VG werkt nauw samen met ouders, begeleiders, verpleegkundig specialisten, gedragskundigen, huisartsen en, waar nodig, externe specialisten zoals psychiaters, neurologen en revalidatieartsen. Bij Daniel leidde die samenwerking tot meer dan medicatie: aangescherpte behandelrichtlijnen, schoolgesprekken en een duidelijk signaleringsplan. “Het balletje ging pas écht rollen toen de arts VG in beeld kwam,” zegt Nooshin.

Voor Nooshin zit de kracht dus niet alleen in medische kennis. “De arts VG denkt ook mee over behandeling en begeleiding. Medicatie is maar een klein onderdeel. Zonder andere veranderingen blijf je dweilen met de kraan open. Wat heeft Daniel nodig in dagstructuur, communicatie, prikkelaanbod? Samen verantwoordelijkheid nemen geeft rust als ouder.”

Miriam: “Laatst zei een moeder: ‘Ik durf het bijna niet te zeggen, maar ik heb een ander kind.’ Na een lange zoektocht sliep haar dochter eindelijk en was ze weer blij. Of de jongen met een licht verstandelijke beperking die nooit luisterde: door de manier van communiceren van de arts VG lukte het ineens wel.”